Discussion:Syndrome d'Ehlers-Danlos
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TI[modifier le code]
Malgré j'imagine de la bonne volonté, le contenu inédit et non sourcé de Utilisateur:Thoranne est contre-productif et apporte de sérieuses contre-vérités à la page. La négation du caractère génétique de la maladie est un peu gros. Et appelez ça du contenu "officiel" ? Soyons sérieux, un peu, il s'agit de médical. ⇢ ʟᴇ ғᴀᴜɴᴇ (ᕗ◣̃益◢͠)ᕗ 6 juillet 2016 à 18:58 (CEST)
- Le Faune, renseignez vous un peu. En mars 2016, un congrès a eu lieu aux USA, les médecins et généticiens en sont venu à cette conclusion : pas d'origine génétique. Ils ont évoqué l'origine épigénétique et vont maintenant travailler dessus. Et je n'aime pas entendre que je ne suis pas sérieuse sur du médical. Les recherches avances, ce n'est pas moi qui les inventes.
- Merci donc de citer vos sources. (des sources fiables, bien sûr). ⇢ ʟᴇ ғᴀᴜɴᴇ (ᕗ◣̃益◢͠)ᕗ 8 juillet 2016 à 21:33 (CEST)
Maxwelleon[modifier le code]
Cela vient d'un commentaie de Claude Hamonet sur le site Vivre avec le Sed. Claude Hamonet est le specialiste du syndrome d'Elhers Danlos en France Voilà le lien https://m.facebook.com/www.vivreaveclesed.fr/posts/1030859330335832 .
"....Je pense qu'on peut ne plus être timide sur la soi-disante rareté de la maladie. Il s'avère que le chiffre de 1 à 2% de la population française est concernée à des degrés divers. Il m'apparait, par ailleurs, sutout après le symposium Ehlers-Danlos de New York (3-5 mai 2016) et avoir été "inondé" d'exposés faits par les génticiens (70% des présentations) que ce n'est pas une maladie génétique mais une maladie héréditaire sans gène (épigénétique), ce qui exlique qu'on ne trouve pas de gène car il n'y en a pas, que la transmission ne répond pas aux lois du moine Mendel qui régissent la transmission des gènes des petits pois et des Hommes: transmission d'un cas sur deux. Ceci a été annoncé par l'un des généticiens, le Dr. Tinkle, chargé de présenter la forme de très très loin la plus fréquente dite hypermobile qui s'appellera maintenant "commune systémique", c'est à dire habituelle et touchant le tissu conjonctif de tout le corps. Lorsqu'il a annoncé qu'il n'y avait pas de test génétique (sous-entendu que le diagnostic repose sur la seule clinique), il a été très appaudi tant une forme d'impérialisme génétique pèse sur cette maldie et contribue à ce qu'elle ne soit pas diagnostiquée. Ceci correspond à mes observations cliniques. C'est ainsi qu'à ma consultation d'hier j'ai vu trois familles de 5, 4 et 3 enfants. Tous les enfants ont les signes cliniques d'un syndrome d'Ehlers-Danlos. C'est important de le savoir, pour les traiter correctement et précocément, ce qui permettra de les améliorer, d'éviter la "galère", vécue par leur leur mère, ainsi que des accidents qui peuvent être mortels (hémorragies), de bien les orienter dans la vie et de savoir, qu'à leur tour, ils transmettent la maladie. Cette approche de la transmission familiale permet de mieux comprendre la diversité infinie des symptômes, y compris chez des jumeaux homo ou hétérozygotes. On est très loin du copié/collé de la transmission génétique. Je pense d'ailleurs que la très grande variabilité des symptômes s'explique par ce mode de transmission épigénétique."
Ajout de sections traduites d'autres versions linguistiques[modifier le code]
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Cette technique de contribution, ardue et laborieuse, occasionnant erreurs et incohérences, n'est pas conseillée sur Wikipédia.--BonifaceFR (d) 2 juin 2013 à 18:44 (CEST)
Prévalence de la maladie[modifier le code]
On peut lire des contraductions apparrentes dans la rubrique "classification", sur le thème de la prévalence. Je lis :
« [La prévalence] serait de 1 personne sur 20 000 [...] La réalité est toute autre. Il n'y a qu'environ 3000 patients de diagnostiqués en France sur 66 millions de Français. »
Outre la pertinence discutable de ne prendre que l'exemple de la France pour remettre en question la prévalence. Il me semble que 3'000 cas sur 66 millions donne une prévalence de 1 sur 22'000, soit très proche du chiffre de 1/20'000 donné en début de paragraphe. Il y a donc contradiction dans ce texte. --145.232.233.251 (discuter) 31 août 2018 à 12:21 (CEST)